Tæt på - Incontinentia pigmenti, cerebral parese og epilepsi - Del 2

Tæt på

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.

Det er faktisk det, jeg er allermest.

Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.

1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.

Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.

Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.

For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.

Mange hilsener Signe.