How can we, humans, look at our relationship to nature differently? In season three of Going Wild, on top of stories about animals, we invite you to journey through the entire ecological web — from the tiniest of life forms to apex predators — alongside the scientists, activists and adventurers who study it. Wildlife biologist and host Dr. Rae Wynn-Grant has been studying wild animals in their natural habitats all over the world for years. Our award-winning podcast takes you inside the hidde ...
…
continue reading
תוכן מסופק על ידי Sano Genetics. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Sano Genetics או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.
Player FM - אפליקציית פודקאסט
התחל במצב לא מקוון עם האפליקציה Player FM !
התחל במצב לא מקוון עם האפליקציה Player FM !
EP 126: Patient-led research for ultra-rare disease drug development with Julia Taravella, Executive Director of Rare Trait Hope Fund
MP3•בית הפרקים
Manage episode 406430447 series 2631947
תוכן מסופק על ידי Sano Genetics. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Sano Genetics או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.
0:00 Introduction
0:25 Julia’s personal experience with ultra-rare diseases within her family
10:25 The importance of increasing accessibility to genetic testing across populations to learn more about ultra-rare diseases
14:00 The origin story of Rare Trait Hope Fund
23:50 Current research and next steps in developing potential gene therapies for aspartylglucosaminuria
32:20 How best to applykey insights and best practices to improve the approach to ultra-rare disease treatment development
38:30 Next steps for Rare Trait Hope Fund and how people can help with Julia’s mission
44:00 Julia’s advice for families who are advocating for rare disease research and therapy development
46:50 Closing remarks
For more information on Rare Trait Hope Fund, please visit: https://www.raretrait.com/.
182 פרקים
MP3•בית הפרקים
Manage episode 406430447 series 2631947
תוכן מסופק על ידי Sano Genetics. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Sano Genetics או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.
0:00 Introduction
0:25 Julia’s personal experience with ultra-rare diseases within her family
10:25 The importance of increasing accessibility to genetic testing across populations to learn more about ultra-rare diseases
14:00 The origin story of Rare Trait Hope Fund
23:50 Current research and next steps in developing potential gene therapies for aspartylglucosaminuria
32:20 How best to applykey insights and best practices to improve the approach to ultra-rare disease treatment development
38:30 Next steps for Rare Trait Hope Fund and how people can help with Julia’s mission
44:00 Julia’s advice for families who are advocating for rare disease research and therapy development
46:50 Closing remarks
For more information on Rare Trait Hope Fund, please visit: https://www.raretrait.com/.
182 פרקים
Alle Folgen
×ברוכים הבאים אל Player FM!
Player FM סורק את האינטרנט עבור פודקאסטים באיכות גבוהה בשבילכם כדי שתהנו מהם כרגע. זה יישום הפודקאסט הטוב ביותר והוא עובד על אנדרואיד, iPhone ואינטרנט. הירשמו לסנכרון מנויים במכשירים שונים.