))
s4e21. 互助网站让罕见病不再“罕见” | 1104
Manage episode 448361380 series 3411738
תוכן מסופק על ידי 放晴公园. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי 放晴公园 או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.
☀️ 本期放晴故事
你可能听说过天使综合症、玻璃人、瓷娃娃、星星的孩子这些罕见病的“外号”，在这些童话般的名字背后，往往隐藏着常人无法理解的痛苦。自2008年以来，一个由罕见病患者主导成立的、名字就叫做“罕见病日”的网站投入使用，鼓励罕见病患者或非罕见病患者在网站上提供自己了解的任何相关信息，通过互助网络为其他患者提供帮助。
延伸阅读
☀️ 改变自己的100件小事
10:07 如何应对生活中的微压力
☀️ 往期节目
☀️
本期制作
主播：钱睿暄
文稿撰写：何君奕 覃梓敬
文稿编辑：林适芬
后期：林适芬
运营：林适芬
🍠我们开通小红书啦，快来关注我们：@放晴公园
《放晴早安》由「放晴公园」制作播出，是一档以「解困式报道」（solutions journalism）为理念的节目。我们的第三、四季节目由香港中文大学社会科学学院「社会科学与创新实践」（CU-ASK）辅修项目支持。
233 פרקים
שתפו
