Artwork

תוכן מסופק על ידי Patient Worthy. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Patient Worthy או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.
Player FM - אפליקציית פודקאסט
התחל במצב לא מקוון עם האפליקציה Player FM !

All About Koolen de-Vries Syndrome, feat. Patient Advocate Ashley Point

26:49
 
שתפו
 

Manage episode 443523953 series 2655724
תוכן מסופק על ידי Patient Worthy. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Patient Worthy או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 פרקים

Artwork
iconשתפו
 
Manage episode 443523953 series 2655724
תוכן מסופק על ידי Patient Worthy. כל תוכן הפודקאסטים כולל פרקים, גרפיקה ותיאורי פודקאסטים מועלים ומסופקים ישירות על ידי Patient Worthy או שותף פלטפורמת הפודקאסט שלהם. אם אתה מאמין שמישהו משתמש ביצירה שלך המוגנת בזכויות יוצרים ללא רשותך, אתה יכול לעקוב אחר התהליך המתואר כאן https://he.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 פרקים

כל הפרקים

×
 
Loading …

ברוכים הבאים אל Player FM!

Player FM סורק את האינטרנט עבור פודקאסטים באיכות גבוהה בשבילכם כדי שתהנו מהם כרגע. זה יישום הפודקאסט הטוב ביותר והוא עובד על אנדרואיד, iPhone ואינטרנט. הירשמו לסנכרון מנויים במכשירים שונים.

 

מדריך עזר מהיר